28-30 czerwca 2026 r. Fundacja Gwiazda Nadziei uczestniczyła w Zjeździe organizacji pacjenckich działających na rzecz rzadkich chorób wątroby Rare Liver Disease Community Camp w Paryżu. Była to wyjątkowa okazja do wymiany informacji, inspiracji, nowych pomysłów i energii do dalszego działania w obszarze potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi
Dziękujemy organizatorom za stworzenie przestrzeni do spotkania tak wyjątkowej, międzynarodowej społeczności rzeczników pacjentów, opiekunów i ekspertów. Ogromne podziękowania również za profesjonalne prowadzenie i motywowanie nas do dzielenia się doświadczeniami oraz wspólnego poszukiwania rozwiązań.
Podczas Rare Liver Disease Community Camp mieliśmy zaszczyt reprezentować naszą Fundację w gronie organizacji pacjenckich z wielu krajów świata. Prócz nas z Polski były również Krajowe Forum Orphan oraz Federacja Stowarzyszeń Amazonki.
W ramach wydarzenia uczestnicy mogli zapoznać się z działalnością poszczególnych organizacji podczas sesji posterowej. Nasza Fundacja również przygotowała poster prezentujący podejmowane inicjatywy, realizowane projekty oraz działania na rzecz osób żyjących z rzadkimi chorobami wątroby i ich rodzin.
Prezes Fundacji, Barbara Pepke, odpowiadała na pytania uczestników, dzieliła się doświadczeniami z działalności organizacji oraz przedstawiała wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci w Polsce. Była to doskonała okazja do wymiany wiedzy, nawiązania nowych kontaktów oraz budowania międzynarodowej współpracy na rzecz poprawy jakości życia pacjentów. Dziękujemy wszystkim osobom, które odwiedziły nasze stoisko, za inspirujące rozmowy i zainteresowanie naszą działalnością.
Wierzymy, że takie spotkania pomagają budować silniejszą społeczność pacjentów i skuteczniej działać na rzecz osób dotkniętych rzadkimi chorobami wątroby. To były dni pełne wartościowych rozmów, wymiany doświadczeń, nowych znajomości i współpracy ponad granicami. W wydarzaniu wzięło udział 38 organizacji z 24 krajów. Uczestnicy posługiwali się 18 językami. Cieszymy się, że mogliśmy być częścią tego wydarzenia i reprezentować polskich pacjentów żyjących z rzadkimi chorobami wątroby.
Teraz czas przekuć inspiracje w konkretne działania. Razem możemy realnie zmieniać życie pacjentów i ich rodzin.
Dziękujemy wszystkim uczestnikom i do zobaczenia przy kolejnych wspólnych inicjatywach!
Poniżej kilka zdjęć z naszej prezentacji podczas sesji posterowej.
