Kongres Ekonomiczny w Karpaczu – Okrągły Stół dla Chorób Rzadkich
Fundacja Gwiazda Nadziei wypowiedziała się w tegorocznym audycie pacjenckim Krajowego Forum na rzecz chorób rzadkich Orphan na temat potrzeb pacjentów z pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych (PBC) Ze stanowiskiem fundacji można zapoznać się na stronie 50 audytu: plik PDF do pobrania Na tegorocznym Kongresie Ekonomicznym (3 września 2025 r.) w Karpaczu Prezes Fundacji Barbara Pepke w trakcie Okrągłego Stołu dla Chorób Rzadkich przestawiła potrzeby w zakresie diagnozowania i leczenia […]
Rozmowa z dr hab. n. med. Robertem Królem na temat temat profilaktyki i leczenie raka wątroby
Historia Dominika
Pomóżmy obudzić Dominika!Dominik (53 l.) do czasu operacji był pogodnym kochającym ojcem i mężem. Nikt nie przewidział, że trzy dni po planowanej operacji, dojdzie do zatrzymania akcji serca z niewiadomych przyczyn. Po wybudzeniu ze śpiączki farmakologicznej okazało się, że Dominik jest całkowicie sparaliżowany i bez kontaktu. Jedyną szansą dla Dominika jest prywatna klinika, która podejmuje się neurorehabilitacji osób w takim stanie. Rehabilitacja neurologiczna, która daje nadzieję na wybudzenie mózgu Dominika, nie jest […]
Historia Stasia
Cześć, jestem Stanisław, dla większości Staś, chyba że broję to mama woła Stachu. Urodziłem się ze spektrum autyzmu. To nie choroba jak jeszcze wiele osób myśli. Autyzm jest częścią mnie i tak zostanie, tak jak błękit moich oczu. Rodzice i Panie w przedszkolu uczą mnie rzeczy, które moim rowieśnikom przychodzą naturalnie, takie jak np. odmachanie do drugiej osoby czy ubieranie. Ucząc się nowych czynności jestem jak kukiełka, która trzymana za dłonie, […]
Historia Marty
Marta ma 42 lata i mnóstwo planów i marzeń na przyszłość. Miła i przyjazna osoba, która od zawsze wykonuje zawód fryzjerki i to jest jej największą pasją.Na co dzień pomoże każdemu, niestety tym razem potrzebuje naszej pomocy. U Marty zdiagnozowano drobnokomórkowego raka płuca. Choroba ta pojawiła się nagle, po pół roku szczegółowych badań przyczyny pogarszających się wyników postanowiono poszukać dzięki specjalistycznemu badaniu jakim jest pozytonowa tomografia emisyjna (PET), […]
Historia Piotra
Piotr Wróblewski – dziennikarz Polskiego Radia Lublin – zachorował na raka gruczołowego płuc. Rozpoczęła się zbiórka funduszy na jego leczenie. Rodzina, przyjaciele i współpracownicy dziennikarza prosili pomoc w zorganizowaniu środków finansowych, dzięki którym redaktor Wróblewski mógł zostać poddany immunoterapii. Piotr Wróblewski to wieloletni dziennikarz muzyczny Polskiego Radia Lublin, autor licznych audycji („Zawracanie gitar”, „Muzyczne podróże”), organizator rajdów rowerowych. Aktualizacja 09.02.2021 r. Podziękowania […]
Historia Marioli
Mariola (ur. 1959 r.) pierwsze przeszczepienie wątroby przebyła w 2011 r. z powodu choroby Wilsona. Drugiemu przeszczepieniu wątroby została poddana w 2018 r. z powodu zawężających się dróg żółciowych (drogi zawęziły się do tego stopnia, że uniemożliwiło to przepływ żółci). Skromna renta inwalidzka, którą Mariola dysponuje z ledwością starcza na podstawowe leki i opłaty. W codziennych trudach Mariola jest zdana tylko na siebie. Możesz pomóc Marioli…
Historia Zojki
Zofia (ur.1954) choruje na przewlekłe autoimmunologiczne zapalenie watroby. Całe swoje życie poświęciła wychowaniu 3 synów oraz pracy fizycznej. Jest babcią 6 wnuczek.Obecnie jest na emeryturze. Mieszka na wsi. Choroba spowodowała spustoszenie jej organizmu. Ma chorą tarczycę, stawy i osteoporozę. Była leczona kuracją sterydową. Obecnie jedynym ratunkiem dla niej jest systemetyczna rehabilitacja organizmu i przyjmowanie leków, które pomogą jej w regeneracji wątroby. Zojka wierzy w […]
Historia Dagmary
Dagmara (ur. 1963). Wiosną 2011 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane (SM). Początkowo choroba objawiała się jedynie dyskomfortem przy dłuższym chodzeniu więc nie mówiłam prawie nikomu o swoich dolegliwościach. Jednak mimo mojego optymistycznego nastawienia i szeregu podjętych kuracji mój stan zaczął się znacząco pogarszać. Postępujący od 2013 roku niedowład kończyn dolnych, skutkujący pogorszeniem chodu oraz nasilenie się objawów zaburzeń równowagi, skłoniły mnie do dołączenia do Fundacji […]
Historia Zofii
Zofia (urodzona w 1952) choruje na autoimmunologiczne zapalenie wątroby. Choroba ta w krótkim czasie spowodowała marskość wątroby z zapaleniem dróg żółciowych, cukrzyce posterydową, chorobę wieńcową serca z migotaniem przedsionków, nadciśnienie wrotne z żylakami przełyku, osteopenie w zakresie kręgosłupa lędźwiowego i hipercholesterolemie. Z zawodu Zofia jest ekonomistką, obecnie przebywającą na emeryturze. Od zawsze jej pasją było zdrowe żywienie i gotowanie. Choroba uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie. Jednym z objawów jest narastające […]