Historia Nikoli
Nikola choruje od kiedy pojawia się na świecie (29.06.2009r.). Krótko po urodzeniu zdiagnozowano u niej chorobę metaboliczną „deficyt LCHAD”, która wynika z zaburzenia utlenienia długołańcuchowych kwasów tłuszczowych spowodowanego deficytem dehydrogenzy 3-hydroksyacylo-Coenzymu A długołańcuchowych kwasów tłuszczowych [LCHAD]. W efekcie dziecko nie jest w stanie metabolizować pewnych kwasów tłuszczowych, co wiąże się z obniżoną tolerancją głodu. W szóstym miesiącu życia, po ataku ostrej żółtaczki, lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zdiagnozowali u Nikoli […]
Historia Kasi
Kasia choruje od 1-go roku życia, co przyczyniło się do opóźnienia w jej rozwoju fizycznym i intelektualnym. Od 1987-1990 r. pobierała nauczanie indywidualnie ze względu na częste pobyty w szpitalach w związku z jej stanem zdrowia i brakiem odporności na różnego typu infekcje. Od 1998 r. posiada orzeczenie psychologiczne o niedorozwoju w stopniu lekkim, a od 1997 r. orzeczenie Powiatowego Zespołu d/s orzekania o niepełnosprawności o upośledzeniu w stopniu umiarkowanym. Edukację szkolną zakończyła w Zasadniczej Szkole Specjalnej uzyskując w 2001 r. zawód […]
Historia Wojtka
08.02.2011r. – pobyt na oddziale Gastrologii CZD – bilirubina już 16, Aspat 165, Alat 139, GGTP 108, CRP 1,35. Po raz kolejny jedziemy karetką na sygnale z CZD do warszawskiego szpitala na Brzeskiej, gdzie Wojtkowi wykonano zabieg PTC, jednak jak zwykle nie udało się przejść prowadnicą przez zespolenie. Z Brzeskiej wyjeżdżamy do CZD z drenem odprowadzającym żółć. Wyniki spadają – bilirubina 13, GGTP 99. 07.03.2011r. – […]
Historia Michała
Michałek urodził się 15.03.2010 roku z wrodzoną infekcją cytomegalii. Kopie wirusa wykryto we krwi oraz w płynie mózgowo- rdzeniowym w pierwszej dobie po narodzinach. W 3 dobie życia włączono leczenie wirostatyczne, które trwało 8 tygodni w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Obecnie wirus przeszedł w stan uśpienia. Badania, które wykonujemy cyklicznie potwierdzają zerową ilość kopii wirusa we krwi. Mimo, że infekcja wirusowa została wyleczona są jej liczne […]
Historia Ignasia
Ignaś urodził się 30 lipca 2010 r. jako zupełnie zdrowe dziecko, uzyskał 10 punktów w skali Apgar i po dwóch dniach został wypisany do domu. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że mamy kolejnego członka rodziny. Po sześciu tygodniach okazało się, że Ignaś musi trafić do szpitala ze względu na przedłużająca się żółtaczkę. Po wykonaniu badań, wyniki nie były zbyt dobre, ale myśleliśmy, że doszło do pomyłki w laboratorium więc badania powtórzono. Lekarz który prowadził naszego synka, […]
Historia Tomka
Mam na imię Tomek, urodziłem się w 1972 roku. Zakażony jestem wirusem HCV i HBV. Najbardziej prawdopodobne, że do zakażenia doszło tuż po urodzeniu, bowiem w tym okresie byłem hospitalizowany, gdzie wielokrotnie byłem poddawany transfuzjom. Wirusa wykryto u mnie przy okazji badań w 2001r. w stacji krwiodawstwa gdy zapragnąłem zostać honorowym dawcą krwi. Pierwszą terapię dwu-lekową przeszedłem w 2005 r. z brakiem odpowiedzi wirusologicznej w 12 tyg. Terapię przerwano ze względu […]
Historia Jana
O mojej chorobie dowiedziałem się po raz pierwszy w 1998 roku, kiedy w szpitalu wojskowym (powołanie do służby wojskowej po studiach) wykryto u mnie Hbs. Tamtejszy lekarz orzekł niezdolność do służby wojskowej, oraz zalecił natychmiastowe skontaktowanie się z przychodnią hepatologiczną. Nikt nie jest mi w stanie powiedzieć kiedy i jak mogłem się zarazić. Jest duże prawdopodobieństwo, że nastąpiło to podczas mojej operacji (jako 8 letnie dziecko) w nieistniejącym już Szpitalu Dziecięcym, kiedy wycinano mi ropień […]
Historia Sławomira
Sławek zakończył swoją historię pisząc o tym jak miał stawić się w Poradni Transplantologicznej we Wrocławiu, gdzie lekarze po analizie historii choroby i wyników przeprowadzonych badaniach stwierdzili, iż dla Sławka będzie lepiej, gdy zajmie się nim placówka mająca większe doświadczenie w leczeniu takiego przypadku (głównym problemem była występująca u Sławka zakrzepica żyły wrotnej). Lekarze z Wrocławia polecili Sławkowi aby udał się do Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej […]
Historia Gerarda
Choruję na przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu B (WZW B). Wirusem zakażono mnie najprawdopodobniej poprzez użycie niesterylnych instrumentów medycznych w jednym z trzech miejsc: w gabinecie zabiegowym podczas poboru krwi do standardowych badań morfologicznych u stomatologa podczas leczenia zębów u fryzjera podczas strzyżenia Zakażony mogłem zostać jedynie w placówce medycznej, gdyż nie narażałem się na żadne inne zabiegi związane z naruszeniem ciągłości tkanki, nie przyjmowałem narkotyków, nikt z moich bliskich […]
Pomoc dla Pawła
