Kontakty do członków Koalicji Hepatologicznej
Organizacja |
Nazwiska |
www |
Gwiazda Nadziei |
Barbara Pepke |
|
Forum HepatitisC.pl |
Włodzimierz Ferdek |
|
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER |
Sławomir Janus |
|
Stowarzyszenie Pomocy Pacjentom ze Schorzeniami Wątroby na tle wirusowym SOS WZW |
Teresa Palacz |
|
Stowarzyszenie Życie po przeszczepie |
Robert Kucharski |
Obecnie obowiązujące programy lekowe: "Leczenie przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C" dr Barbara Baka-Ćwierz
Za nami VI Zjazd Koalicji Hepatologicznej, który odbył się w krakowskim Tyńcu od 27 do 29 listopada 2015 r. W spotkaniu uczestniczyły osoby aktywnie działające w interesie pacjentów z chorobami wątroby.
Organizacje pacjenckie skupione w Koalicji Hepatologicznej skierowały do Ministra Zdrowia podziękowanie za udostępnienie terapii bezinterferonowej na liście leków refundowanych. Jednocześnie skierowały prośbę o przyspieszenie niezbędnych procedur, od których uzależniony jest realny dostęp pacjentów do nowego leku.
Z inicjatywy Fundacji Gwiazdy Nadziei 21 kwietnia br. w Sejmie odbyła się konferencja "Epidemiologia, diagnostyka i terapia HCV" poświęcona zmianom w opiece nad pacjentami z WZW typu C. Brak dostępu do badań diagnostycznych, nowoczesnych terapii, ogromne koszty leczenia choroby
19 marca 2015 r. w gmachu Sejmu RP w Warszawie, przy ul. Wiejskiej odbyło się posiedzenie Komisji Zdrowia, Podkomisji stałej do spraw zdrowia publicznego, które w całości zostało poświęcone tematyce epidemiologii, diagnostyki i leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C.
W dniach 26-28 lipca 2014 r. odbył się V Zjazd Koalicji Hepatologicznej.
W zjeździe uczestniczyło 23 przedstawicieli Koalicjantów: Fundacji Gwiazda Nadziei, Transplantacja OK.! oraz Stowarzyszeń: Życie po przeszczepie, LIVER i SOS WZW.
Przedstawiciele Fundacji Gwiazda Nadziei przez trzy dni, od 21 do 23 marca, mówili o WZW C lekarzom rodzinnym zgromadzonym na tegorocznym Kongresie Top Medical Trends.