Kampania edukacyjna „Choroby rzadkie” – patronat honorowy Fundacji Gwiazda Nadziei
Fundacja Gwiazda Nadziei Objęła honorowym patronatem 21. edycję kampanii edukacyjnej „Choroby rzadkie”, której premiera od była się 28 lutego, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich. W kampanii głos zabrali eksperci kliniczni, przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz sami pacjenci, podejmując tematy m.in. leczenia SMA, chorób metabolicznych, hemofilii i wyzwań diagnostycznych w chorobach rzadkich, w tym pierwotnego zapalenia dróg żółciowych (PBC). Zachęcamy do artykułów na temat wyzwań systemowych w opiece nad pacjentami cierpiącymi na PBC, […]
Kongres Ekonomiczny w Karpaczu – Okrągły Stół dla Chorób Rzadkich
Fundacja Gwiazda Nadziei wypowiedziała się w tegorocznym audycie pacjenckim Krajowego Forum na rzecz chorób rzadkich Orphan na temat potrzeb pacjentów z pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych (PBC) Ze stanowiskiem fundacji można zapoznać się na stronie 50 audytu: plik PDF do pobrania Na tegorocznym Kongresie Ekonomicznym (3 września 2025 r.) w Karpaczu Prezes Fundacji Barbara Pepke w trakcie Okrągłego Stołu dla Chorób Rzadkich przestawiła potrzeby w zakresie diagnozowania i leczenia […]