Organizacja PFIC.org, która jest rzecznikiem dla stworzonej przez nas grupy PFIC Network Polska, została założona w 2002 roku przez mamę, która chciała wiedzieć wszystko, czego tylko mogła dowiedzieć się o chorobie swojej córki. Wyobraziła sobie miejsce, które ludzie mogliby odwiedzić, gdy potrzebowali informacji, nadziei i zrozumienia. Dzięki swojemu oddaniu i zaangażowaniu pomogła połączyć rodziny dotknięte PFIC, uzyskała dostęp do laboratoriów testów genetycznych i była na bieżąco z najnowszymi badaniami w PFIC.

We wrześniu 2018 pfic.org przekształciło się w PFIC Network, Inc., organizację charytatywną.
Sieć PFIC jest prowadzona w całości przez pacjentów i opiekunów osób z tą przypadłością. Współpracuje z zespołem lekarzy, którzy specjalizują się w PFIC, aby pomóc zidentyfikować potrzeby społeczności.

Rodziny PFIC mogą razem stać się silniejszym głosem w społeczności chorób rzadkich, opowiadając się za większą liczbą badań medycznych i tworząc możliwości pomagania rodzinom w łączeniu się na całym świecie i otrzymywaniu potrzebnego wsparcia. 

„Razem zrobimy różnicę”

To zdanie przyświecało również nam, kiedy nawiązaliśmy współpracę z PFIC Network
i postanowiliśmy stworzyć taką sieć w Polsce.

Szukamy innych rodzin, toczących tą samą bitwę.