OGÓLNOŚWIATOWY REJESTR PACJENTÓW PFIC

Rejestr pacjentów sieci PFIC jest bezpiecznym miejscem do przechowywania informacji o osobach dotkniętych PFIC. Wszystkie informacje wprowadzone do rejestru są pozbawione elementów identyfikacyjnych. Oznacza to, że gdy badacz zażąda informacji z rejestru, żadne informacje identyfikacyjne nigdy nie opuszczą rejestru, w tym imię i nazwisko, data urodzenia, adres lub numer telefonu.

Wszystkich, u których zdiagnozowano PFIC, zachęca się do udziału. Rodzice mogą dołączyć do Rejestru, aby zapisać swoje dziecko. Małżonek może uczestniczyć w imieniu swojego partnera.

Zgromadzone dane osoby obejmują informacje o diagnozie, historii rodziny, jakości życia, lekach, operacjach, innych chorobach i danych demograficznych pacjentów. 
Wypełnienie ankiety zajmuje około 30 minut. Koordynator rejestru z przyjemnością pomoże Ci wypełnić ankietę.

Jeśli okaże się, że Ty lub Twoje dziecko pasujecie do badania lub badania klinicznego, koordynator rejestru skontaktuje się z Państwem. Możesz skontaktować się z badaczem (naukowcami), aby dać im znać, jeśli jesteś zainteresowany.

Celem rejestru jest śledzenie statusu i objawów choroby PFIC, pomoc w rekrutacji do badań klinicznych, ułatwienie monitorowania bezpieczeństwa leków w przypadku nowych leków i umożliwienie udziału pacjentów na każdym poziomie badań. 

Kwestionariusz jest krótki i prosty. Celem jest zidentyfikowanie grup pacjentów do dalszej obserwacji.

Rejestr może również pomóc w realizacji naszego celu, jakim jest poprawa życia pacjentów i rodzin na całym świecie. Sieć PFIC może współpracować z informacjami z rejestru w celu identyfikacji luk
w wiedzy i zasobach, abyśmy mogli pracować nad tworzeniem rozwiązań dla globalnej społeczności pacjentów.

Rejestr jest niezbędny w naszych poszukiwaniach lekarstwa, ponieważ PFIC jest rzadki i słabo poznany.  Utrudnia to gromadzenie informacji o pacjentach i opracowywanie metod leczenia PFIC.  Ponieważ więcej pacjentów z PFIC uczestniczy w rejestrze, naukowcy mogą prowadzić większe badania kliniczne dotyczące leczenia choroby i objawów PFIC, a ostatecznie odkryć lekarstwo.

Link do rejestracji:

https://cordsconnect.sanfordresearch.org