Assign modules on offcanvas module position to make them visible in the sidebar.

Testimonials

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua.
Sandro Rosell
FC Barcelona President

OGÓLNOŚWIATOWY REJESTR PACJENTÓW PFIC

Rejestr pacjentów sieci PFIC jest bezpiecznym miejscem do przechowywania informacji o osobach dotkniętych PFIC. Wszystkie informacje wprowadzone do rejestru są pozbawione elementów identyfikacyjnych. Oznacza to, że gdy badacz zażąda informacji z rejestru, żadne informacje identyfikacyjne nigdy nie opuszczą rejestru, w tym imię i nazwisko, data urodzenia, adres lub numer telefonu.

Wszystkich, u których zdiagnozowano PFIC, zachęca się do udziału. Rodzice mogą dołączyć do Rejestru, aby zapisać swoje dziecko. Małżonek może uczestniczyć w imieniu swojego partnera.

Zgromadzone dane osoby obejmują informacje o diagnozie, historii rodziny, jakości życia, lekach, operacjach, innych chorobach i danych demograficznych pacjentów. 
Wypełnienie ankiety zajmuje około 30 minut. Koordynator rejestru z przyjemnością pomoże Ci wypełnić ankietę.

Jeśli okaże się, że Ty lub Twoje dziecko pasujecie do badania lub badania klinicznego, koordynator rejestru skontaktuje się z Państwem. Możesz skontaktować się z badaczem (naukowcami), aby dać im znać, jeśli jesteś zainteresowany.

Celem rejestru jest śledzenie statusu i objawów choroby PFIC, pomoc w rekrutacji do badań klinicznych, ułatwienie monitorowania bezpieczeństwa leków w przypadku nowych leków i umożliwienie udziału pacjentów na każdym poziomie badań. 

Kwestionariusz jest krótki i prosty. Celem jest zidentyfikowanie grup pacjentów do dalszej obserwacji.

Rejestr może również pomóc w realizacji naszego celu, jakim jest poprawa życia pacjentów i rodzin na całym świecie. Sieć PFIC może współpracować z informacjami z rejestru w celu identyfikacji luk
w wiedzy i zasobach, abyśmy mogli pracować nad tworzeniem rozwiązań dla globalnej społeczności pacjentów.

Rejestr jest niezbędny w naszych poszukiwaniach lekarstwa, ponieważ PFIC jest rzadki i słabo poznany.  Utrudnia to gromadzenie informacji o pacjentach i opracowywanie metod leczenia PFIC.  Ponieważ więcej pacjentów z PFIC uczestniczy w rejestrze, naukowcy mogą prowadzić większe badania kliniczne dotyczące leczenia choroby i objawów PFIC, a ostatecznie odkryć lekarstwo.

Link do rejestracji:

https://cordsconnect.sanfordresearch.org