Historia Benia i Bogusia

 

Benio i Boguś 2

Bliźnięta – Benio i Boguś (Benedykt i Bogdan) urodzili się w marcu 2008 r. Poród nastąpił w 34 tygodniu ciąży po komplikacjach w postaci zakażenia

toksoplazmozą oraz problemów z sercem i ciążową cukrzycą, które pojawiły się u mamy bliźniaków. Lekarze nie dawali rodzicom chłopców dużej nadziei na pozytywne zakończenie ciąży i urodzenie zdrowych dzieci. Ze względu na wspólne łożysko płodów i blisko położone pępowiny obawiano się iż może dojść do przetaczania krwi pomiędzy dziećmi. Po urodzeniu powodów komplikacji ze zdrowiem niemowlaków doszukiwano się w ciężkiej ciąży i wcześniactwie. Jednym z problemów, z którym musieli się zmierzyć zaraz po porodzie była wyjątkowo silna i długa żółtaczka, która pojawiła się u maluchów. Ponieważ podobną żółtaczkę miał starszy brat bliźniaków, lekarze stwierdzili, iż powikłanie to może być wywołane jakością pokarmu ich mamy. Zalecono dokarmiać dzieci mlekiem modyfikowanym.  

W 2012 r. u bliźniaków zdiagnozowano genetyczną chorobę - niedobór alfa 1- antytrypsyny. Okazało się, iż ciężka poporodowa żółtaczka była pierwszym sygnałem  genetycznej wady,  którą obarczona jest cała trójka rodzeństwa. Wszyscy trzej bracia mają ten sam fenotyp,  który w przyszłości może doprowadzić do bardzo poważnych chorób wątroby i do rozedmy płuc. Benedykt i Bogdan dodatkowo mają problemy z odpornością (niedobór IgA ). Dlatego nie mogą uczyć się w szkole z innymi dziećmi ale objęci są indywidualnym tokiem nauczania w domu. Z uwagi na powyższe mama chłopców nie może podjąć żadnej pracy. Cała sześcioosobowa rodzina utrzymuje się z  niewysokich zarobków męża, który jest kierowcą i rodzinnego zasiłku. Przy czwórce dzieci, w tym trójce chorych, nie jest łatwym związać koniec z końcem. Najwyższy koszt jaki musza ponosić rodzice, to podróże do szpitali w Prokocimiu, Rabce i Katowicach, w którym są leczone oraz leki zwiększające odporność, które bliźnięta biorą na stałe. Mimo  przeciwności rodzice Benia i Bogusia cieszą się, że ich  bliźniaki pomimo tak złych rokowań urodziły się i rozwijają się normalnie. Dokładają wszelkich starań żeby chłopcy, niezależnie od tego co przyniesie przyszłość, byli szczęśliwi razem ze swoimi dwoma starszymi braćmi – Szymonem (15 lat) i Jankiem (11 lat).


MOŻESZ POMÓC


przekazując darowiznę na konto:

Fundacja "Gwiazda Nadziei"
ul. H. Dąbrowskiego 22; 40-032 Katowice


32 1940 1076 3045 2145 0003 0000
- z dopiskiem: dla Benia i Bogusia
lub
przekazując 1% podatku dochodowego dopisując: dla Benia i Bogusia

KRS Fundacji "Gwiazda Nadziei": 0000298237


Dla przelewów z zagranicy:
Kod IBAN: PL 32 1940 1076 3045 2145 0003 0000
Kod SWIFT: AGRIPLPR

Adres głównej siedziby banku:
Credit Agricole Polska S.A.
ul. Orląt Lwowskich 1
53-605 Wrocław