Historia choroby Wojtka cz. 2

(czytaj również: Historia Wojtka cz. 1, Film Wojtka)

1. 08.02.2011r. - pobyt na oddziale Gastrologii CZD - bilirubina już 16, Aspat 165, Alat 139, GGTP 108, CRP 1,35. Po raz kolejny jedziemy karetką na sygnale z CZD do warszawskiego szpitala na Brzeskiej, gdzie Wojtkowi wykonano zabieg PTC, jednak jak zwykle nie udało się przejść prowadnicą przez zespolenie. Z Brzeskiej wyjeżdżamy do CZD z drenem odprowadzającym żółć. Wyniki spadają - bilirubina 13, GGTP 99.
2. 07.03.2011r. - robimy badania, bilirubina 8, Aspat 170, Alat 158, GGTP 155, CRP 1,35.
3. 10.03.2011r. - godz.13.00 - telefon od koordynatora - prawdopodobnie jest dla Wojtka wątroba. Jak najszybciej mamy się dostać do Warszawy. Koordynator zaleca jazdę pociągiem - drogę samochodową z Katowic do Warszawy znacznie utrudniają prace drogowe od Piotrkowa przez 85 km. Wojtek z mamą jedzie pociągiem. Telefon od profesora Kalicińskigo, że może być sytuacja, iż tę wątrobę dostanie dziewczynka, która jest w bardzo ciężkim stanie. Mamy jednak kontynuować podróż. Na dworcu w Warszawie czeka na nas karetka i już na sygnale do CZD. Tam dojeżdża do nas tata. Czekamy. Niestety około godz. 23.00 okazuje się, że jednak organ nie jest odpowiedni dla Wojtka. Nie wiemy czy dziewczynka go dostała. Nie pytamy. Wracamy do domu. Próbę generalną zaliczyliśmy.
4. 17.03, 11.04. kolejne badania - wyniki trochę lepsze.
5. 28.04.2011r. - Mamy zapchany dren, Robimy badania - niestety wyniki znacznie wzrosły. Telefon do Warszawy. Mamy się skonsultować z Górnośląskim Centrum Zdrowia. Jedziemy tam i dowiadujemy się, że Wojtek ma prawostronne zapalenie płuc z wysiękiem opłucnowym. Następnego dnia karetką zawożą nas do CZD. Tam okazuje się, że zapalenie płuc jest powikłaniem zapalenia dróg żółciowych. Na Oddziale chirurgii pozostajemy do 10.05.2011r.
6. Naiwnie 20.05.2011r. wyjeżdżamy na weekend do znajomych 150km od domu. Niestety w niedzielę Wojtek źle się czuje, ma biegunkę i wymioty. Jak najszybciej staramy się wrócić do Katowic. 150km drogą z Poznania do Katowic wydaje nam się wiecznością - straszne korki. Wojtek czuje się coraz gorzej, cały czas wymiotuje, zaczynamy tracić z nim kontakt. W końcu dojeżdżamy do szpitala. Wojtek ma kwasicę metaboliczną - jest bardzo odwodniony, ma podwyższone próby nerkowe tym razem. Po dwóch dniach przekazano nas do Warszawy. Znów nasza "ulubiona" podróż karetką.

Tym razem w szpitalu pozostajemy bardzo długo. Mamy marskość wątroby. Wyniki szybują w górę. Bilirubina już 34, Aspat 321, CRP 56, Amoniak 223. Wojtek krwawi z przewodu pokarmowego - wykonano gastroskopie, w której stwierdzono żylaki III stopnia, na które założono 3 opaski. Jesteśmy na diecie małobiałkowej. Wojtek może jeść tylko specjalny małobiałkowy chleb - bardzo suchy - niezbyt smaczny, gotowane warzywa, miód i dżem. Nic więcej. Walczymy również z zatykającym się drenem - ciągłe płukania, zmiany opatrunku. Niestety stan Wojtka ulega pogorszeniu. Zaczyna mieć zaburzenia świadomości. Szybka jazda na blok operacyjny w celu założenia dojścia - cewnika umieszczonego na szyi, aby można było wykonać dializę MARSem. To zabieg podobny do dializy tylko ma na celu oczyszczenie krwi z bilirubiny i innych toksyn. Potem na OIOM na MARSa. Czuje się lepiej, nawet muszę mu przynieść kanapki, bo jest głodny. To rzadkość - dziecko jedzące na OIOM-ie, Ale to przecież Wojtek. Wracamy na oddział i czekamy. Po trzech tygodniach 28.06.2011r. mamy znowu MARSa. Wojtek czuje się na tyle dobrze, że myślimy o domu. Znowu blok operacyjny - tym razem usuwają mu cewnik do MARSa, i umieszczają nowy w innym miejscy dla jego (cewnika) bezpieczeństwa. Czekamy na powrót pani profesor, żeby zdecydowała o naszym pójściu do domu. Ma wrócić 4.07. W sobotę wieczorem - 2 lipca - przychodzi do nas doktor dyżurująca - już wiem, że coś się święci. Mówi nam, że prawdopodobnie jest dla Wojtka wątroba i jutro będzie przeszczep. Szok. Jutro ma przyjechać do nas tata i wujek. Nic im nie mówimy. Dopiero jak przyjechali to powiedzieliśmy o przeszczepie - już było na 100% pewne, że się odbędzie. Niby radość, że to już, ale i wielki strach. No i znowu czekanie. Wojtka zabrali na blok około południa. Godzina druga rano - kontakt z lekarzem wykonującym przeszczep - samo usunięcie starej wątroby trwało kilka godzin, przeszczep odbył się bez powikłań. Wojtek jest na OIOM-ie. Już trzy dni po przeszczepie mamy krwawienie i potrzebna jest operacja, 29.07 Wojtek ma robiony drenaż dróg żółciowych, niestety powikłany wytworzeniem się przetoki żółciowej. Dnia 1.08. stwierdzono martwicę zespolenia żółciowego. Wykonano ponowne zespolenie dróg żółciowych z pozostawieniem drenażu zewnętrznego żółci. W międzyczasie usuwają mu cewnik do MARS-a. Mamy też podejrzenie odrzutu już pięć dni po transplantacji i kilka tygodni później.
Jesteśmy w szpitalu do 1 września, czyli 102 dni. Opuszczamy Warszawę pociągiem - robimy niespodziankę rodzince wracając do domku. Nareszcie. Następna wizyta 19.09

1. Niestety do 19-ego nie dotrwaliśmy i już 11-ego (byliśmy w domu 10 pięknych dni) wracamy na oddział. Usuwają nam dren. Leczymy się sterydami z powodu hiperbilirubinemii i antybiotykami. Wracamy do domu 5.10.
2. 12.10 - wizyta w poradni. Wyniki takie jak poprzednio - powrót do domu.
3. 18.10, 25.10, 31.10 - robimy badania w Katowicach. Niestety zwiększa się poziom bilirubiny na 5,41 i GGTP na 291, mamy 2 razy przekroczone CRP.
4. 02.11 przyjmują bas na oddział chirurgii staje się cud - bilirubina spada do 3,6 a CRP znacznie się zmniejsza. USG nie wykazuje poszerzenia dróg żółciowych, zaś scyntygrafia stwierdza pasaż żółcie do jelit. Po dwóch dniach wracamy do domu.
5. Wojtek wraca do prawie normalnych zajęć szkolnych.
6. 18.11 - wizyta w poradni - wyniki bez zmian. Jednak stale za wysokie. Lekarze mają poobradować nad jego przypadkiem i dzwonić do nas co dalej.
7. My staramy się żyć normalnie. W między czasie Wojtek wyjeżdża z klasą na wycieczkę do Pragi. Ma wrócić 10.11. Chwała nauczycielom ze szkoły, że pomimo wszystko odważyli się wziąć Wojtka na wycieczkę. My dostajemy telefon, że 11.11 mamy stawić się w Warszawie. Na szczęście Wojtek zdąży wrócić. W warszawie znowu USG, scyntygrafia niewykazujące zmian do obrazu poprzedniego w związku z powyższym nie da się zrobić Wojtkowi badania PTC i ewentualnej plastyki dróg żółciowych.
8. 22.11, 30.11, 06.12, 03.01 - badania w domu. Znowu wzrost bilirubiny do 4,39. Konsultacje z Warszawą. Na razie mamy czekać.
9. 19.01.2012r. wizyta w poradni w Warszawie - spadek badań i powrót do domu. Jedziemy w góry na ferie. Jest super. Niestety nie jeździmy na nartach, choć Wojtek bardzo to lubi. Jednak po drugim przeszczepie ma niezszyte powłoki brzuszne i trochę się boimy upadków i uderzeń.
10. Aktualnie mamy bilirubinę około 3, GGTP 285, Aspat i Alat ok. Czekamy na wizytę w poradni.

Cała rodziną pomimo wszystko staramy się żyć normalnie. Wojtek i jego młodszy brat chodzą do szkoły, my do pracy. Wojtek nadrabia zaległości, w większości jednak towarzyskie. Nareszcie Wojtek może sobie pozwolić na basen, przedtem przez 17 m-cy miał dren, teraz wolność i szaleństwa w wodzie wraz z ulubionym wujkiem.
To, że możemy teraz prowadzić w miarę normalne życie zawdzięczamy lekarzom - ich umiejętnościom, staraniom, wsparciu i walce o zdrowie Wojtka, fundacji "Gwiazda Nadziei" - wiele dla nas znaczy pomoc finansowa, ale i przyjaźń, którą nam członkowie fundacji ofiarowali oraz ludziom dobrej woli, którzy wspomagają Wojtka, między innymi, finansowo wpłacając 1% podatku na jego rzecz.


Cała rodziną bardzo wszystkim z całego serca DZIĘKUJEMY. Bez Was nie dalibyśmy rady.