Historia Wojtka

Na początku wielkie podziękowania wszystkim lekarzom, i z Katowic i z Warszawy, którzy stanęli na naszej drodze za wspaniałą opiekę nad Wojtkiem i nami. Bez nich NAS by nie było. Byli przy nas i dawali siłę w najtrudniejszych dla całej naszej rodziny chwilach. Dziękujemy.

Dziękujemy również za wsparcie dziadkom Wojtka, rodzinie, przyjaciołom i znajomym. Za to że byli, są i będą przy nas i z nami - mam nadzieję, za wspólny śmiech i łzy.

Dziękujemy ludziom, których nie znamy a którzy wspomogli finansowo konto Fundacji "Gwiazda Nadziei". Dzięki nim Fundacja dofinansowuje zakup leków dla Wojtka.

1. Początek kwietnia 2004r. - wykonanie USG jamy brzusznej z uwagi na niewielkie odchylenia wyników krwi - (za wysoki poziom płytek krwi - 547tys. - norma 150-400tys.). Wynik USG - guz na wątrobie wielkości pomarańczy. Pani doktor wykonująca USG daje jeszcze nadzieję, że być może jest to naczyniak.
2. Kieruje nas na tomograf komputerowy, który Wojtek ma wykonany w GCZD, po przyjęciu na oddział onkologiczny - dla nas jako rodziców szok totalny, w dniu 08.04.2004r. Wynik - wątroba powiększona, w obrębie płata prawego widoczna niejednorodna masa guzowata o wymiarach 10x10cm - guz prawego płata wątroby - hepatoblastoma (rak wątrobowokomórkowy)? Węzły chłonne i nerki na szczęście bez zmian.

   AFP - markery nowotworowe - 20122 IU/ml - norma 0,5-5,5Ul/ml. Czyli Wojtek miał ją przekroczoną o ponad 3500 razy!!! Myślałam, naiwna, że to błąd w badaniach. Niestety nie. Wykonano biopsję wątroby. Na wynik niestety trzeba czekać co najmniej 2 tygodnie, jednak lekarze raczej nie widza możliwość innej niż rak wątrobowokomórkowy.

3. 22.04.2004r. - kolejne przyjęcie na oddział onkologiczny. Badanie TK klatki piersiowej.  Wynik - na szczęście nie stwierdzono zmian meta czyli przerzutów do płuc. Pierwsza chemioterapia, jeszcze bez potwierdzonego pisemnie wyniku biopsji, na podstawie wyniku ustnego otrzymanego od hepatologa. Na razie Wojtek trzyma się nieźle. Dość dobrze znosi pobyt w szpitalu i chemię.
4. 29.04.2004r. - Założenie portu naczyniowego. Chwała lekarzom za to. Dzięki portowi Wojtek nie musi być co chwila kłuty - pobrania, wenflony. Wkłucie robi się raz na pobyt szpitalny do portu (żelowa kulka wszyta pod obojczykiem, w którą wkłuwa się specjalną igłę)
5. 06.05.2004r. - Kolejna chemia i kolejne badania. Konsultacja kardiologiczna, EKG, Dochodzą wymioty po chemii i ogólne nie najlepsze samopoczucie. Ale chemia zaczyna działać - AFP spadło do 12906 lU/ml. Wojtkowi zaczynają wypadać włosy.
6. 20.05.2004r., 04.06.2004r. - Kolejne cykle chemioterapii. AFP 4336 lU/ml. Już nie ma włosów.
7. 16.06.2004r. - Mamy tak zwany "dołek" po chemiach - czyli bardzo niskie wyniki z krwi - hemoglobina 5,2, płytki 17tys. Spadają na drugi dzień do 9tys. Wojtek dostaje Neupogen przez 4 dni (lek podnoszący poziom płytek) oraz krew, no i dalej kolejną chemię. TK jamy brzusznej wykazuje iż guz zmniejszył się do 80x60mm.
8. Po tej dawce chemii, pomimo wszystkiego, zabieramy Wojtka i jego młodszego brata Maćka (5m-cy) nad morze. Tam co drugi dzień na badania do szpitala w Kamieniu Pomorskim. Wracamy do Katowic po kilku dniach na kolejną chemię oraz wyciąganie z tak zwanego "dołka".
9. 01.07.2004r. - Przyjęcie na oddział onkologiczny z powodu anemizacji - podanie masy erytocytarnej.
10. 06.07.2004r. - Chemia i USG jamy brzusznej - guz 72x76mm, reszta ok.
11. 19.07.2004r. - Chemia i RTG płuc - bez zmian.
12. Tutaj rola lekarzy z Katowic się kończy. Informują nas, że chemia dała rezultaty w postaci obkurczenia guza, niestety większa część wątroby jest jeszcze przez guz zaatakowana. Ich zdaniem operacja daje małe szanse na wycięcie guza wraz z odpowiednim marginesem aby potem nie było przerzutów. Prawdopodobnie jedyną możliwością będzie przeszczep wątroby, jeśli Wojtka do niego zakwalifikują. Kierują nas do Warszawy do CZD. My dziękujemy im z całego serca za wspaniałą opiekę, nie tylko nad Wojtkiem ale w sumie nad cała nasza rodzinką. Pomogli nam w wielu trudnych dla nas chwilach.
13. Tata Wojtka jedzie do Warszawy z prośba naszych katowickich lekarzy ustalić czy w ogóle nas tam przyjmą. Zostaje przyjęty w poradni onkologicznej CZD, gdzie wyznaczają nam termin przyjęcia Wojtka na oddział onkologiczny CZD.
14. 02.08.2004r. - Pierwsza chemioterapia w Warszawie oraz badania w kierunku kwalifikacji do przeszczepu wątroby. AFP spada do 63 lU/ml, scyntygrafia kości nie wykazuje przerzutów do kości, TK klatki piersiowej - bez zmian meta, TK jamy brzusznej - guz 6x7x4,5cm w obrębie segmentu 6 i częściowe 5 wątroby. Wojtek zostaje zakwalifikowany do przeszczepu.
15. Teraz robimy badania w kierunku bycia dawcą wątroby dla Wojtka. Rodzice przechodzą je dobrze. Ustalamy, że dawcą będzie tata.
16. Tata jedzie do szpitala na Banacha. Tam robią mu już bardzo szczegółowe badania.
17. 16.08.2004r. - Przyjęcie na oddział gastroenterologii CZD.
18. 20.08.2004r. - Z gastrologii na onkologię - dalsza chemia.
19. 30.08.2004r. - Z onkologii na chirurgię.
20. 31.08.2004r. - PRZESZCZEP - 12 godzin oczekiwania. Poszło dobrze.
21. 01.09.2004r. - Wojtek miał rozpocząć rok szkolny - 1 klasa. Zamiast tego jest na oddziale pooperacyjnym w CZD i walczy podłączony do 8 pomp, kroplówek, z sondą w nosie, 2 redony, cewnik i drenaż.
22. Tata całkiem dobrze znosi poperacyjne niedogodności, po 6 dniach wychodzi ze szpitala.
23. 03.09.2004r. - wracamy z POP-u na chirurgię. Pompy, leki, immunosupresja, cały czas coś się dzieje. Ale Wojtek jest dzielny i w kaszę nie da sobie dmuchać. Zaczyna rehabilitację po przeszczepie. Na wózku inwalidzkim objeżdżamy cały szpital, potem zaczyna wstawać i drobnymi kroczkami do celu. Mamy wprawdzie w między czasie incydent drgawkowy podczas którego Wojtek miał bardzo niskie tętno i nie było z nim kontaktu, ale natychmiast skonsultowano go neurologicznie oraz zrobiono TK czaszki i uznano iż było to spowodowane mnóstwem leków, które musiał zażywać.

USG - wątroba niepowiększona, jednorodna, bez zmian ogniskowych, drogi żółciowe nieposzerzone, trzustka, śledziona, nerki ok.

1. 27.09.2004r. - Jedziemy do domu, po 8 tygodniach pobytu na różnych oddziałach i 3 dniowym pobycie w domu, z mnóstwem leków rozpisanych na godziny 8.00, 9.00, 10.00, 14.00, 18.00, 20.00 i 21.00 - prograf 2x0,5mg, encorton 5mg, biseptol 2x360mg, zinnat 2x250mg, ketokonazo 1x1/2tabl., nystatyna 4x1tabl., valcyte 1x1/2tabl., polopiryna 1x1/2tabl., adalat1x3krp., ranigast 1x1/2tabl., asmag 4x2tabl., biliepar 3x1tabl., trilac2x1kaps. Zalecenia - dieta lekkostrawna, leczenie onkologiczne, pomiar ciśnienia 3xdziennie.
2. 08.10.2004r. - Oddział chirurgii. Niestety przedawkowaliśmy valcyt. Wojtek jest dializowany. Wyniki wątrobowe ok., AFP 3,5. 12.10.2004r. - Chemia na oddziale onkologii w CZD. 21.10.2004r. wracamy na chirurgię. Jesteśmy w szpitalu na obu oddziałach 3 tygodnie.
3. 15.11.2004r. - Następna chemia.
4. Wizyty w poradni transplantacyjnej co 2, 3 tygodnie.
5. 13.01.2005r. - Oddział gastroenterologii - podejrzenie ostrego odrzutu. Podwyższone GGTP - 245 i Alat 103, biopsja - ok.
6. 19.04.2005r. - Oddział gastroenterologii - poszerzone drogi żółciowe, Alat 100, Aspat 60, GGTP 782. Scyntygrafia wątroby - funkcja wątroby sprawna, poszerzone drogi żółciowe. Leczymy się  2 tygodnie antybiotykami i Gancyklvirem.
7. 29.05.2005r. - Oddział gastroenterologii. Dalsze pogarszanie się wyników wątrobowych. Wojtek zostaje zakwalifikowany do zewnętrznego odprowadzenia żółci, wykonanego w szpitalu na Brzeskiej w Warszawie (jazda karetką z CZD na sygnale na Brzeską - bezcenne przeżycie). Nie udało się jednak przeprowadzić prowadnic do głównego przewodu wątrobowego. 16.06.2005r. - z gastrologii na oddział chirurgii - zwężenie dróg żółciowych w miejscu zespolenia. Operacyjna rekonstrukcja zespolenia żółciowego, nacięcie miejsca zwężenia, pozostawiono dren żółciowy przez pętlę Y-Roux. Pobyt w szpitalu przez ponad miesiąc.
8. 27.07.2005r. - Oddział chirurgii - wysunięcie drenu żółciowego do pętli jelitowej. Po cholangiografii usunięto dren. Mamy również podejrzenie ostrego odrzutu więc leczymy się pulsami Solumedrolu i Recyclingu uzyskując poprawę.
9. 31.05.2006r. - Usunięcie naszego przyjaciela - portu. Po dwóch latach.
10. Mamy ponad dwa lata spokoju. Wizyty w poradni i pełny luz.
11. Od maja 2008r. obserwujemy wzrost wyników wątrobowych, zapalenie dróg żółciowych. Po czterech pobytach w szpitalu znowu jedziemy na Brzeską i mamy podłączony dren. Niestety znowu nie udało się uzyskać przejścia przez zespolenie do jelit.
12. 20.10.2008r. - wykonano operacyjną, kolejna rekonstrukcje dróg żółciowych. Znowu mamy worek na żółć. Na pół roku. Wyniki wątrobowe zmniejszyły się.
13. 05.05.2009r. - Po pół roku jesteśmy znowu na chirurgii w celu wyjęcia drenu. Niestety wyniki nie wskazują na taką możliwość. Dren pozostaje na następne pół roku. Zaczynają się problemy z zapychanie drenu. Mama nauczyła się płukać dren.
14. 19.10.2009r. - Mija następne pół roku. Z nadzieją na pozbycie się drenu zostajemy przyjęci na chirurgię. Niestety historia się powtarza. Wynik nie sugerują wyciągnięcia drenu. Scyntygrafia wykazuje brak pasażu żółci do jelit. Prawdopodobnie niezbędny będzie drugi przeszczep. Dren zapycha się coraz częściej.
15. 02.11.2009r. - Wojtek czuje się źle. Długotrwała biegunka powoduje mocno podniesiony poziom prografu, ma niewydolność nerek. Mamy również zapchany dren. Po serii badań i konsultacjach telefonicznych z lekarzami w Warszawie jedziemy na izbę przyjęć do GCZD w Katowicach, gdzie mają ustalić czy możemy Wojtka zawieść do Warszawy. Niestety transport indywidualny nie wchodzi w grę. Trzeba jechać karetką albo lecieć samolotem. Pomimo złego samopoczucia Wojtek jest szczęśliwy, że pierwszy raz będzie lecieć. Tata leci z nim. Do Warszawy mama dojeżdża i tam zostajemy w szpitalu przez około 2 tygodnie. Na szczęście po odpowiednim nawodnieniu (non stop kroplówki przez 24 godz.) unikamy dializ i Wojtek wraca do normalności. Dren też.
16. 09.02.2010r. - Oddział gastrologii - Kwalifikujemy się do drugiego przeszczepu. Poza drogami żółciowymi i problemem z wątrobą Wojtek jest zdrowy. Kardiolog jest zadowolony, dentysta też. Inne badania też wychodzą dobrze. Teraz czekamy na telefon i bardzo często płuczemy dren.
17. 20.03.2010r. - Wojtek zostaje wpisany na aktywną listę do retransplantacji wątroby.
18. 28.05.2010r. - Oddział chirurgii - Od czterech dni nie umiemy przepłukać drenu. W szpitalu też nic z płukania nie wychodzi. Po wykonaniu scyntygrafii okazało się, że jest pasaż żółci do jelit, choć zwolniony. Dren usunięto i po kilku dniach cieszymy się wolnością i brzuchem bez opatrunku - pierwszy raz od 17 miesięcy.
19. Badania kontrolne po trzech tygodniach od wyciągnięcia drenu wykazują tendencję spadkową. Alat z 220 na 183, aspat z 154 na 133, GGTP z 336 na 269, bilirubina z 8,72 na 5,23. I mamy piękną hemoglobinę 14,4. Dawno takiej Wojtek nie miał.
20. 13.01.2011r. - Robimy comiesięczne badania krwi. Wyniki nie są dobre. Przede wszystkim skok poziomu bilirubiny z około 5 w grudniu do 11, Aspat 180, Alat 230, GGTP 200, mocznik, kreatynina w normie. Telefon do Poradni w Warszawie - na razie czekamy do wizyty 3.02. Mimo wszystko staramy się żyć normalnie i Wojtek wyjeżdża z dziadkami na ferie w góry. Dla własnej informacji - z nadzieją, że wyniki trochę spadły, robimy badania w górach. Niestety poziom bilirubiny wzrósł do 13. Czekamy...