Gwiazda Nadziei występowała w Sejmie w imieniu pacjentów z przeszczepionymi
narządami.
24 maja 2017 r. odbyło się Posiedzenie Sejmowej Komisji Zdrowia, poświęcone majowej aktualizacji listy leków refundowanych, której towarzyszył znaczny wzrosły cen leków dla osób po przeszczepach. Na posiedzeniu Minister Zdrowia tłumaczył, że pacjenci mogą odtąd leczyć się tańszymi lekami generycznymi. Barbara Pepke (Prezes Gwiazdy Nadziei, Lider Koalicji Hepatologicznej) reprezentowała głos pacjentów, protestując wobec tego typu praktyk. Przypomniała, iż 1,5 roku wcześniej, Minister Zdrowia obiecał więcej nie robić tego typu „niespodzianek””. Mówiła mędzy innymi o tym, że wielu pacjentów nie rozumie, dlaczego w Ministerstwie Zdrowia brakuje urzędników z wyobraźnią, którzy nie potrafią przewidzieć, co czuje pacjent dowiadując się, że za kilka dni będzie potrzebował na lek nie kilka, ale kilkaset, albo i tysiąc złotych. Osoby po przeszczepach często nie mogą pracować, więc nie stać ich na taki wydatek. A przecież dotyczy to leków dzięki którym ci pacjenci utrzymują się przy życiu, które zapobiegają odrzuceniu przeszczepionego narządu. W dodatku w tak krótkim czasie (informacja o podwyżkach cen leków pojawiła się na kilka dni przed zmianą) pacjenci nie są w stanie dostać się do swojego lekarza i uzgodnić z nim zmiany terapii. Zmiana leku wiąże się z kilkutygodniowym pobytem w szpitalu. Zwiększa to też ryzyko odrzucenia narządu. Ponad rok temu na Dialogu dla Zdrowia Koalicja Hepatologiczna apelowała aby takie zmiany cen leków immunosupresyjnych nie wchodziły w życie nagle.
Link do strony gdzie można obejrzeć i wysłuchać transmisji z posiedzenia
Relacje z posiedzenia:
